3 ting jeg fortsatt finner vanskelig med SCAD / 3 things that still bother me after SCAD

Jeg er opptatt av å være positiv. Jeg er opptatt av at SCAD ikke skal få for stor plass i livet mitt. Jeg er opptatt av å ikke la negative og ødeleggende bekymringer ta fra meg det å faktisk leve livet mitt. Jeg er opptatt av at jeg tenker om meg selv som «frisk». Jeg er opptatt av at sykelighet aldri skal få bli min identitet – ikke en gang en liten bit.
Og det må jeg si at jeg føler at har fungert for meg. Jeg har kun tenkt på SCAD i forbindelse med podkasten og hjemmesiden. Og en sjelden gang når jeg snakker med noen om det. Det får ikke noe plass i min hverdag. Eller….Det er ikke helt sant. Det er fremdeles noen få ting som dukker opp med jevne mellomrom for meg også!

I am committed to being positive. I am committed to not letting SCAD take up too much space in my life. I am committed to not letting negative and destructive worries take away from actually living my life. I am committed to thinking of myself as “healthy”. I am committed to never letting illness become my identity – not even a little bit. And I have to say that I feel like that has worked for me. I have only thought about SCAD in connection with the podcast and the website. And rarely when I talk to someone about it. It has no place in my everyday life. Or….That is not entirely true. There are still a few things that come up from time to time for me too!

Jeg og lillemor er alene i helgen. Og selv om jeg på ingen måte går rundt og bekymrer meg eller er redd, er jeg øyeblikkelig i et helt annet «modus». Det er litt som at kroppen bare har behov for at jeg tar noen grep. Tenker igjennom «enn hvis», legger noen kriseplaner, kjenner kanskje litt mer etter til enhver tid, og hopper elegant over de «hardeste» treningsøktene i disse periodene selv om fornuften og hodet blir irritert av at jeg lar det endre på rutinene mine. Derfor må jeg nok innrømme at det å være alene med barnet mitt på 5 år fortsatt er noe som ikke jeg kan børste under teppe eller late som at ikke affiserer meg på noen måter.

My little girl and I are alone this weekend. And although I am in no way worrying or afraid, I am immediately in a completely different "mode". It's a bit like my body just needs me to take some action. Thinking through "what ifs", making some emergency plans, maybe feeling a little more at all times, and elegantly skipping the "hardest" workouts during these periods even though my reason and head are irritated by me letting it change my routines. Therefore, I must admit that being alone with my 5-year-old child is still something that I can't brush under the rug or pretend that it doesn't affect me in some way.

Vi hadde en veldig lang ferie hjemme i Norge i sommer. Vi fikk nye leietakere på huset og i den forbindelse bodde vi hjemme og ordnet litt klart i hage og småting rundt omkring. Det var rart. Som en veldig underlig «preview» på livet hjemme etter at vi kommer tilbake igjen til neste sommer. Men det ligger der i hodet mitt. Jeg skal tilbake igjen, og hva skjer med min behandling da? Jeg går på noen medisiner, som er anbefalt og presisert nødvendige, og tar ut fra det vi vet per nå i alle fall. Og til min store glede har jeg ikke opplevd noe særlig til bivirkninger av akkurat den medisinen jeg tar, tvert imot har jeg ofte kjent hvordan spesielt betablokkerne faktisk fungerer og drar meg ned i de periodene med aller mest hormonstress. Stress som ikke kroppen min (eller meg selv) klarer selv å regulere. Jeg er selvfølgelig bekymret for hvordan det skal bli når jeg kommer hjem. Kommer legen min bare til å fortsette å skrive ut den samme medisinen, eller blir jeg nødt til å krangle og sloss for å få fortsette på det som er kjent, gjør at jeg føler meg trygg og som jeg vet er dagens anbefaling?? Jeg må også innrømme at når jeg reiser hjem har jeg med folderen (finnes ikke noe digitalt journalsystem i Tyskland) med papirene mine. I fall det skulle skje noe mens jeg er der. Kanskje kan de være litt til hjelp dersom jeg møter på noen som har erfaring i SCAD? Dette er en bekymring jeg virkelig kjenner på. Jeg har snakket med nok mennesker og sett mange nok historier til at jeg er redd for å ikke få den behandlingen jeg trenger dersom jeg først skulle oppleve dette på nytt. I slutten av juni skulle jeg slutte med en av medisinene jeg skulle gå på i bare ett år. Jeg utsatte den avslutningen til etter vi kom tilbake fra ferien, nettopp på grunn av at jeg var nervøs for om det ville ha noe å si for gjentakelse, og ønsket ikke å være hjemme dersom det faktisk hadde det. De resterende er det per i dag en anbefaling om at jeg skal fortsette med resten av livet. Og jeg ønsker å følge de rådene fram til forskning viser noe annet. Vil min norske fastlege la meg fortsette med disse? Og følge opp med de anbefalte sjekkene?

We had a very long vacation at home in Norway this summer. We got new tenants in the house and in connection with that we stayed home and cleaned up the garden and small things around. It was strange. Like a very strange "preview" of life at home after we return again next summer. But it's there in my head. I'm going back again, and what happens to my treatment then? I'm taking some medications, which are recommended and necessary, based on what we know as of now anyway. And to my great joy, I haven't experienced any particular side effects from the exact medication I'm taking, on the contrary, I've often experienced how the beta blockers in particular actually work and drag me down during the periods of greatest hormonal stress. Stress that my body (or myself) is not able to regulate itself. Of course, I'm worried about what it will be like when I get home. Will my doctor just continue to prescribe the same medication, or will I have to argue and fight to continue on what is known, makes me feel safe and which I know is the current recommendation?? I also have to admit that when I go home I take the folder (there is no digital medical record system in Germany) with my papers. In case something happens while I'm there. Maybe they could be a little helpful if I meet someone who has experience in SCAD? This is a concern I really feel. I've talked to enough people and seen enough stories that I'm afraid I won't get the treatment I need if I were to experience this again. At the end of June I was supposed to stop one of the medications I was supposed to take for only a year. I postponed stopping it until after we returned from vacation, precisely because I was nervous about whether it would have any effect on recurrence, and didn't want to be at home if it actually did. As for the rest, it is currently recommended that I continue with them for the rest of my life. And I want to follow the advice until research shows otherwise. Will my Norwegian GP let me continue with these? And follow up with the recommended checks?

Selv om jeg, som jeg tidligere nevnte, føler meg heldig som ikke opplever noe særlig av bivirkningene av medisinene jeg tar, er det likevel noe med nettopp dette å ta disse medisinene som jeg føler vanskelig. Når jeg reiser rundt med mine dispensere og koffert full av medisin får det meg til å føle at «det ikke er meg». Og selv om jeg er svært heldig i forhold til bivirkningene klarer jeg ikke helt å venne meg til virkningene. På godt og vondt føler jeg jo at i situasjoner hvor jeg er ivrig, eller har behov for å være litt på og giret, blir trykket ned til en utslitt og flat utgave av meg selv. Jeg flater ut med en gang og vil egentlig bare være for meg selv og aller helst sove. Jeg forstår at det er hele poenget. At man ikke skal klare å jobbe seg selv for mye opp. Og i de fleste «negative» sammenhenger er jeg bare takknemlig. Det er på de andre områdene… Hvor jeg gjerne ønsker å kunne ivre, bidra, glede meg, eller bare nyte varme og deilige sommerdager (varmen tar helt knekken på meg). Da kjenner jeg på at jeg har faktisk hatt en hendelse jeg ikke kan ignorere, og følgene vil nok være med meg resten av livet. Det er vanskelig å akseptere. Jeg LIKER det ikke.

Even though, as I mentioned earlier, I feel lucky that I don't experience any side effects from the medications I take, there is still something about taking these medications that I find difficult. When I travel around with my dispensers and suitcase full of medicine, it makes me feel like "it's not me". And even though I am very lucky in terms of the side effects, I can't quite get used to the effects. For better or worse, I feel that in situations where I am eager, or need to be a little on edge, I am pushed down to a worn-out and flat version of myself. I immediately flatten out and really just want to be by myself and, most of all, sleep. I understand that that's the whole point. That you shouldn't be able to work yourself up too much. And in most "negative" situations, I am just grateful. It's in the other areas... Where I would like to be able to be enthusiastic, contribute, enjoy myself, or just enjoy warm and lovely summer days (the heat really gets to me). Then I realize that I have actually had an event that I cannot ignore, and the consequences will probably be with me for the rest of my life. It is difficult to accept. I do not LIKE it.